DHA’nın haberine göre, dünyada nadir görülen ölümcül ‘NCL2’ olarak bilinen genetik hastalıktan dolayı bir kızını kaybeden ve diğerini yaşatabilmek için çırpınan 43 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu, 18 yıldır başucundan ayrılmadığı, yaşatmaya çalıştığı, bugün 21 yaşına giren kızı Cemre Nur için duygularını kaleme aldı.
“Seninle yapmak istediğim o kadar çok şey var ki”
Gözü yaşlı anne, “Seninle yapmak istediğim o kadar çok şey var ki, içimi yakan” diye yazdı. Küçükçekmece’de oturan Kadriye Hacıoğlu, aralarında akrabalık bağı bulunmayan eşinden dünyaya getirdiği iki kızından Cemre Nur’a ve ardından Melis’e ‘beyincik erimesi’ olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) teşhisi koyulunca şoke oldu. Hacıoğlu, sağlıklı doğumdan sonra gelişim gösteren, konuşmaya, yürümeye başladıktan sonra adım atamaz, el ve boyun başta olmak üzere tüm vücudu işlev göremez hale gelen iki kızının dünyada çok nadir görülen, adını daha önce hiç duymadığı ölümcül NCL teşhisi ile yıkıldı. Melis, bitkisel hayata girdikten sonra kurtarılamazken anne Kadriye Hacıoğlu, başından bir an bile ayrılmadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur’u yaşatabilmek için çaresizlik içerisinde kıvranmaya başladı.
Bu hastalığın tedavisi ile ilgili bir kampanya başlattı
Kadriye Hacıoğlu, erken teşhis halinde ilerlemesi büyük ölçüde durdurulabilen 6 ayrı çeşidi olduğu açıklanan hastalığın duyulabilmesi için Türkiye’de diğer hasta ailelerle bağlantı kurarak birlikte hareket etmeye çalıştı. Bir firmanın, kızında görülen ‘NCL’ isimli genetik hastalık için ürettiği vücutta eksik olan enzimi kafatasına yerleştirilen bir kapsül ile verilebilmeyi sağlayan yöntemin Türkiye’de de uygulanması için kampanya başlattı. Hacıoğlu, internet üzerinden ulaşabildiği herkesi ‘Yetim İlaç’ yasa ya da yönetmeliği için Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni imzalamaya çağırdı.
Kızına doğum gününde duygu dolu mektup yazdı
Kadriye Hacıoğlu, bugün 21 yaşına giren yıllardan bu yana başucundan ayrılmadığı kızı Melis için internetteki sosyal paylaşım sayfasında duygularını yazdı. “Sevgili kızım aşkım huzurum Cemrem; keşke sana yazdıklarımı okuma şansımız olsaydı keşke hep gözlerimiz ve kalbimiz yerine bazen konuşabilseydik” dedi.
“Konuşmadan sevmeyi öğrettiğin için teşekkürler”
Anne Hacıoğlu, şöyle devam etti’ “Sarılsaydım doya doya bazen huzursuz olduğunda ‘anne şu sıkıntım var diyebilseydin’ bana. Seninle yapmak istediğim o kadar çok şey var ki, içimi yakan. Bugün 21 yaşına giriyorsun inanamıyorum ne zaman bu kadar büyüdün annem ben hala bebek şampuanı ile yıkarken hala bebek losyonu kokarken ne zaman büyüdün de genç kız oldun? Sana teşekkür etmek için yazıyorum bunu çünkü hayatımdaki iki mutluluktan biri sensin Cemrem, diğeri kardeşin Melisim. Beni Böyle ayakta tuttuğun için hayatıma geldiğin için kızım olduğun için çok teşekkür annesinin günışığı yanında duyduğum huzur için konuşmadan sevmeyi aşkı öğrettiğin için teşekkürler bebeğim. Çok şey var yazmak istediğim ama biliyorum buraya sığmaz şimdi iyi olsaydın eğer bu doğum gününde ne isterdin benden acaba merak ediyorum her şeyi vermek isterdim sana. Anne kız el ele gezerdik bu doğum gününde belki de sinemaya giderdik sonra oturup bir kafede sohbet eder gelecekten konuşurduk hayallerinden. Bana anneliği, sevgiyi, aşkı, huzuru, direnmeyi sabrı öğrettiğin için en önemlisi kızım olduğun için çok teşekkür ederim seni bana veren Allah’ıma çok şükürler olsun. İyi ki doğdun bebeğim yeni yaşın kutlu olsun seni çok seviyorum. Annen.”
News
Yorum yapabilmek için giriş yapmalısınız.